Azka (kiri) masih terbaring lemah setelah penyakit aneh GBS menyerangnya. Sedangkan Syafa (kanan) masih mengalami ketergantungan peralatan medis setelah setahun menderita GBS. (Foto: afni zulkifli/repro/jpnn) Perbesar Gambar

Laporan AFNI ZULKIFLI, Jakarta

Gullain Barri Syndrome (GBS). Mendengar nama ini mungkin sebagian masih kurang akrab atau bahkan tak tahu. Namun GBS menurut pakar kesehatan patut diwaspadai karena termasuk penyakit langka yang bisa berujung kematian bila salah pengobatan. Dampak GBS bahkan bisa terasa 3-5 tahun kemudian sejak pasien pertama terjangkiti.

Meski ditemukan sejak tahun 1916 oleh dua dokter dari Prancis, Jean-Alexander Barri dan Georges Charles Guillain, namun pasien GBS masih jarang ditemukan di Indonesia bahkan dunia. Dari rekap medis, dalam setahun pasien GBS hanya 1:40.000. Sebagian besar kurang mendapat informasi apa itu GBS sehingga sering disangka penyakit lemah layu atau chikungunya.

Adalah Muhammad Azka Arriziq (4), yang kini sedang terbaring koma di ruang ICU Rumah Sakit Azra, Bogor, pasien pertama yang JPNN temui dengan diagnosis terserang penyakit ini. GBS menyerang Azka dengan reaksi cukup cepat.

Dimulai dari rasa kesemutan yang dikeluhkan pada kaki, orangtua Azka yang tak pernah tahu tentang apa itu GBS baru bisa dapat pelayanan untuk pasien GBS setelah 15 jam kemudian. Azka pun langsung koma. Hingga Rabu (27/7), sudah 7 hari putra tunggal Anto, dosen Unilak Pekanbaru dan Rina ini tak bergerak sama sekali.

Ibarat mayat hidup, meski jantungnya berdetak lemah, seluruh gerak motorik tubuh Azka bahkan paru-paru tak bisa bekerja. Untuk mempertahankan kehidupan, Azka harus menggunakan ventilator untuk memompa paru-parunya dan dijaga 24 jam. Nyaris 100 persen kehidupan Azka yang semula riang dan lincah, kini hanya mengandalkan peralatan medis dan mengonsumsi obat GBS berbiaya mahal.

Karena obat GBS kini memang hanya ada satu yaitu gamamune (imuno globuline) yang harganya mencapai Rp4 -5 juta rupiah per botol. Seorang pasien GBS wajib mengonsumsi bahkan hingga 2-3 botol per hari. Sementara tahap penyembuhan bisa hitungan bulan bahkan tahun hanya bergantung pada ventilator dan obat-obatan.

Dengan biaya super tinggi, Anto dan Rina kini harus berpacu dengan waktu. Antara mengumpulkan sebanyak-banyaknya uang dengan mempertahankan nafas buatan putra mereka yang berbiaya sangat mahal. Mungkin karena mulai putus asa dengan biaya pengobatan yang mencapai Rp70 juta, Rina bahkan nekat mengirim pesan singkat (SMS) ke Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih.

‘’Kami berterima kasih Bu Menteri mau membalas SMS dan janji akan membantu. Masalahnya, Azka kini butuh bantuan riil bukan hanya janji. Karena tiap hari, kami harus menyediakan saldo Rp8-10 juta untuk mempertahankan Azka tetap hidup dan itu entah sampai kapan. Sementara semua harta benda sudah kami jual,’’ kata Rina yang berprofesi sebagai guru TK di Bogor ini.

Ternyata Azka tak sendiri. Dari hasil penelusuran, akhirnya JPNN berhasil menemukan seorang lagi pasien GBS di Jakarta, Shafa Azalia. Putri Zulkarnain berusia 6 tahun ini, sejak 17 Oktober 2010 (nyaris setahun) hidup dengan mengandalkan ventilator dan obat-obatan berbiaya tinggi. GBS membuat Shafa harus berbaring lemah di St Corolus dengan alat-alat ventilator di tubuhnya.

‘’Sejak 17 Oktober 2010 sampai 14 Februari 2011, saya sudah habis lebih Rp300 juta. Belum lagi hutang yang sudah mencapai Rp200 juta. Pihak RS St Corolus dan Pemprov DKI sangat membantu kami, sudah memberi bantuan Rp100 juta. Tapi Shafa belum tahu kapan sembuhnya karena bergantung dengan ventilator dan obat-obatan yang sangat mahal,’’ kata Zulkarnain pada JPNN.

Meski telah menjual rumah, tanah dan nyaris seluruh harta bendanya, Zulkarnain mengatakan GBS yang menyerang Shafa tak pernah pasti kapan akan berakhir. Kini Zulkarnain mulai menyerah dengan biaya yang cukup tinggi. Untuk mengajak masyarakat peduli tentang GBS sekaligus membantu Shafa, Zulkarnain membuka website khusus dengan alamat www.senyumshafa.blogspot.com.

Dalam postingan blog ini terlihat foto-foto Shafa. Meski sudah terlepas dari masa kritis, Shafa masih mengandalkan ventilator dengan cara lehernya dilubangi langsung ke paru-paru atau trakeastomi.

‘’Awalnya satu bulan pertama, ventilator melalui mulut. Namun sejak bulan kedua, ventilator Shafa melalui leher yang dilubangi. Hingga sekarang belum bisa ditanggalkan, karena belum ada tanda-tanda paru-paru Shafa kuat berfungsi sendiri,’’ kata Zulkarnain.

Mungkin karena kurang sosialisasi, meski memuat cerita terbaru tentang kondisi Shafa, blog itu terlihat sepi pengunjung. Pernah beberapa kali Zulkarnain berharap ada media yang mengangkat kasus GBS agar dapat perhatian dari pemerintah khususnya Menteri Kesehatan.

‘’Tapi sejak Shafa masuk hingga hari ini, belum ada media yang mengangkatnya, baru Anda yang menghubungi saya. Saya sangat bermohon sekali ke Bapak Presiden atau Ibu Menteri, untuk bantu saya menghadapi GBS yang menyerang Shafa. Dengan biaya demikian besar ini, saya tak tahu sampai kapan kami bisa bertahan,’’ kata Zulkarnain menghiba.

Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih mengaku telah menerima SMS dari ibu Azka. Sementara untuk kasus Shafa, belum dapat jawaban. Namun untuk melihat langsung pasien GBS, Endang telah menurunkan tim khusus dari Kemenkes ke RS Azra dan janji pada kedua orangtua Azka untuk ikut memantau perkembangan bocah malang tersebut.

Sementara pada JPNN, Endang memang mengakui, pengetahuan terhadap GBS di Indonesia masih sangat kurang. Karena penyakit ini sendiri masih terbilang jarang terjadi. Sejauh ini penelitian-penelitian yang dilakukan belum dapat menemukan secara tepat enzim, hormon atau syaraf apa yang menyebabkan munculnya sekumpulan penyakit syaraf (polyneuritis) ini.

Para pakar baru menemukan, GBS bekerja dengan sistem menyerang kekebalan tubuh. Pada sel tubuh yang normal sistem kekebalan tubuh akan memberi perlawanan terhadap organisme asing yang masuk dan menyerang tubuh. Namun demikian pada GBS sistem kekebalan tubuh mulai menyerang sel (khususnya myelin dari axon) pada susunan syaraf tepi.

Hal ini menyebabkan fungsi myelin dari axon secara bertahap rusak dan luka. Akibatnya syaraf pada susunan syaraf tepi berhenti meneruskan perintah. Dan yang terlihat adalah otot-otot yang berada di bahwa pengaruh susunan syaraf tepi kehilangan kemampuannya untuk mengikuti perintah otak dan sebaliknya otak pun hanya mendapat sedikit tanda dari tubuh. Inilah yang menyebabkan pasien lumpuh total.

Selain langka, beberapa pakar kesehatan menyebut penyakit GBS sebagai penyakit yang cukup aneh. Karena hingga kini para ahli belum menemukan penyebab utama munculnya penyakit ini. GBS bukan penyakit turunan, tak menular, bukan pula karena faktor lingkungan ataupun makanan yang kurang sehat. Satu-satunya bukti ilmiah yang didapat para ilmuwan adalah, pada penderita GBS, sistem kekebalan tubuh secara mandiri menyerang tubuh. Karena itu GBS dikenal juga dengan auto-immune disease.

Menkes dan Gubri Janji Bantu Azka

MUHAMMAD Azka Arriziq (4), anak pasangan Anto Aryanto (42) dan istrinya Rinawati Rina (39), masih koma di ruang ICU Rumah Sakit Azra, Bogor. Keprihatinan pada bocah yang mengidap Guillain Barre Syndrome (GBS), sebuah penyakit yang mengacaukan kerja sistem kekebalan tubuh mandiri (auto-immune disease) dan masih langka di Indonesia ini terus mengalir.

Selasa (26/7) secara khusus pada Riau Pos, Gubernur Riau Rusli Zainal menyampaikan rasa keprihatinannya pada anak tunggal dosen Unilak Pekanbaru ini. Rusli bahkan berjanji akan membantu keluarga korban sekaligus mengajak masyarakat Riau untuk ikut bahu-membahu membantu Azka.

“Saya sudah mendengar tentang Azka. Kita sangat prihatin sekali. Saya mengimbau kepada masyarakat untuk ikut membantu. Sekecil apapun tentu akan sangat berharga,” kata Gubri.

Di tempat terpisah, Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih bukan hanya menyatakan keprihatinan. Endang langsung menurunkan timnya secara khusus dari Jakarta untuk menjenguk kondisi Azka di Bogor. Utusan Menkes langsung menemui manajemen RS Azra dan menemui orangtua Azka.

“Kami diutus langsung oleh Dirjen atas perintah Ibu Menteri Kesehatan, setelah mendapat kabar tentang apa yang menimpa Azra. Memang ini cukup berat, namun kami berjanji akan terus membantu semaksimal mungkin,” kata Dr Asral utusan Menkes pada Anto dan Rina.

Asral juga mengatakan, Menkes sangat peduli dengan apa yang menimpa Azka, mengingat GBS memang masih langka di Indonesia dan pengobatannya membutuhkan biaya yang sangat mahal. Kedua orang tua Azka pun diminta untuk segera mengurus Jamkesmas.

“Ibu Menteri tidak bisa diduga, bisa saja beliau datang tiba-tiba menjenguk. Doakan saja. Yang penting Ibu Menteri akan terus memantau perkembangan Azka,” kata utusan Menkes menambahkan.(afz/jpnn)

Komentar

Jadilah yang pertama memberi Komentar
Sudah Daftar ? Silakan Login. Nama : * Email : * Kode Keamanan	Komentar : Tersisa karakter.